Общество

Катерина Батлейка

«Откровенной агрессии нет, но по взгляду и поведению людей, что они не готовы принимать – это чувствуется буквально везде»

21 марта в мире отмечался день людей с синдромом Дауна. Дата здесь выбрана не случайно: март — третий месяц в году, а синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме. В этот день корреспондент «Салiдарнасцi» поговорила с белоруской, которая живет и воспитывает в Минске четверых детей. Среди них — дочка с синдромом Дауна.

Девять лет назад Ольга (имя изменено) готовилась стать мамой в третий раз. На первом же УЗИ врачи сообщили женщине о высокой вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна. Предложили пройти амниоцентез — тест, который выявляет пороки и генетические болезни плода.

— На эмоциях я сначала согласилась на этот тест. Но потом мы с мужем решили, что это дополнительный риск для ребенка, — вспоминает женщина. — У нас не стоял вопрос, оставлять ребенка или прерывать беременность. На последнее мы были не готовы. А раз ребенок остается, в этом тесте не было необходимости.

Помимо риска рождения ребенка с синдромом Дауна врачи также предполагали у ребенка возможный порок сердца. Собеседница признается, что ее беременность протекала непросто:

— УЗИ были чаще, чем обычно. Врачи были очень недовольны тем, что я отказалась от теста. Они говорили, что в нашей истории все неясно: смогу ли я доносить ребенка, выживет ли он во время родов и сколько проживет после.

Мой муж был спокоен и очень меня поддерживал. Так было не со всеми родственниками, и дабы избежать какого-то осуждения, я не всем говорила о предполагаемом диагнозе. Мне и самой потребовался какой-то промежуток времени, чтобы принять возможный диагноз будущего ребенка — я понимала, что жизнь кардинально изменится.

Ольга вспоминает: когда-то она посещала детские дома и видела там детей с синдромом Дауна. То есть какие-то знания об этом диагнозе у нее были, хоть и достаточно поверхностные:

— Я радовалась, когда видела, сколько всего они могут. То есть каких-то страшных представлений о синдроме Дауна у меня не было. Во время беременности я стала узнавать об этом диагнозе больше: читать, спрашивать у родителей, которые уже воспитывают таких деток.

Когда дочка родилась, я выдохнула от того, что жива я и жива она. Конечно, во время беременности у меня была какая-то надежда, что врачи ошиблись.  Но когда я ее увидела, сомнения отпали: я знала, как выглядят люди с синдромом Дауна. Тогда я последний раз расплакалась и поняла, что надо ее как-то тянуть к жизни, стараться делать все, что можно.

Первые годы, вспоминает женщина, были сосредоточены на решении проблем с сердцем: девочка родилась с пороком. В 3,5 месяца Маша (имя девочки изменено) перенесла свою первую операцию, чуть больше, чем через полтора года — вторую:

— В промежутках между операциями и наблюдением врачей мы занимались развитием: ходили к специалисту, на массажи, развивающие занятия. Вся работа с ребенком ложится на плечи родителей. К сожалению, адекватную помощь найти сложно, в основном только частным образом: ищешь специалистов, общаешься с родителями таких же деток.

В обычный детский сад Маша не ходила. Девочка часто болела: любая простуда превращалась в пневмонию. Родители Маши по опыту со старшими детьми уже знали, как в детском саду не любят пропуски занятий и не хотели лишний раз сталкиваться с проблемами. Татьяна была вынуждена оформить уход за ребенком с инвалидностью, и после декрета на работу не вышла.

— У нас были знакомые в частном детском саду. По стоимости для нас это было совершенно неподъемно, но там вошли в наше положение. Дочка ходила туда, когда могла. И пока что это был наш лучший опыт: она летела туда на крыльях.  

Потом Маша пошла в специализированную школу. Но этот опыт был для нас печальным. Это было абсолютно не то, что мы ожидали: ни в плане отношения, ни в плане образования. Я руководствовалась физиологическими особенностями дочери, проблемами с сердцем, думала, в этом учреждении будет щадящая обстановка. Но там оказалась очень грустная атмосфера, безжизненная. Чувствовалось, что даже в этом учебном заведении дети не приняты и им не будут создаваться условия, максимально приближенные к обычным детям.

В специализированную школу Маша ходила без удовольствия, показывая, что чувствует там себя дискомфортно. Тогда родители девочки решили попробовать интегрировать ее в класс обычной среднеобразовательной школы. Но и этот путь, по словам мамы, оказался тернистым.

— Несмотря на красивую страницу на сайте Минобразования, к инклюзии и интеграции наше общество и наша страна не готовы. Мы, можно сказать, сражаемся, ищем возможности и пытаемся понять, сможем ли мы здесь чего-то добиться.

Здесь играет и момент выгорания, конечно, в такой ситуации поддержка нужна, особенно со стороны образовательной сферы. И хорошо, если она есть. Но если она отсутствует, родители борются только своими силами.

К сожалению, в нашем случае мы увидели следующее: интеграция людей с особенностями развития выглядит не как задача, которую нужно решить, а как проблема. Педагоги в школе были не очень рады появлению ребенка с синдромом Дауна, потому что не знали, как с ней работать. Из-за этого уже с первых дней мы столкнулись с нетактичным поведением и обвинениями. Это очень трудно переживать.

К образовательной стороне, по словам Ольги, в школе тоже есть вопросы: нет четкой программы, пособий.

— Наверное, это должны делать сами учителя, но они говорят, что у них и так много работы, в особенности, с документами. Я понимаю их, но тем не менее. Я пытаюсь чего-то добиваться, но с другой стороны такого желания нет.

На вопрос, с какими проблемами сегодня приходится сталкиваться родителям, собеседница «Салiдарнасцi» отвечает так: главная проблема в том, что у нашего менталитета искаженное восприятие людей с синдромом Дауна и в принципе людей с особенностями.

Откровенной агрессии нет, но читается по взгляду и поведению людей, что они не готовы принимать и давать возможность детям с синдромом Дауна входить в социум, интегрироваться — и это чувствуется буквально везде.

— Возможно, такое отношение связано с тем, что раньше у детей с синдромом Дауна не было такой возможности для развития, как сейчас. К тому же, многие исследования таких людей проводились в детских домах, что в корне неправильно, — говорит Ольга. — Кого-то также отталкивает внешность, кого-то — особенности поведения. Но ведь в большинстве случаев люди с синдромом Дауна неагрессивны. Они могут иметь нехарактерные движения, например, не сдержаны в положительных эмоциях: наша Маша бросается в объятия друзей, одноклассников, родственников.

К сожалению, у многих людей сегодня просто отсутствует правильная информация о людях с синдромом Дауна. Долгое время люди с такой особенностью или же их родственники делали так, чтобы они все время сидели дома. Сейчас же современное поколение более активное и свободное, и родители не хотят и считают неправильным запирать своего ребенка дома.

Также проблемой является сильная нехватка специалистов, при том, что желающие работать есть. Некоторые люди добиваются частной практики, но это единицы.

Через три года после рождения Маши в семье у Ольги появился четвертый ребенок. Женщина рассказывает, что Маша проводит много времени с младшей сестрой, тянется к ней и учится у нее чему-то новому:

— В свои восемь лет она говорит простыми предложениями, иногда ее речь может быть непонятной, но она регулярно занимается с дефектологом. Умеет считать до десяти, знает все цвета, половину из них называет на английском.

В быту девочка справляется сама: одевается, ест. Иногда помогает что-то готовить. Еще Маша любит танцевать и рисовать. Старшие дети ее тоже не игнорируют и берут к себе в компанию.

Собеседница считает, что сегодня каждому человеку в первую очередь важно знать, что на частоту рождения детей с синдромом Дауна не влияет национальность, образование, образ жизни и вредные привычки будущих родителей.

— От этого не застрахован ни один человек, ведь до сих пор неизвестны причины, почему так происходит. Поэтому не стоит называть семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, неблагополучными.

Людей с дополнительными потребностями, как я уже говорила, надо воспринимать как задачу, а не как проблему. Если будут направлены усилия на решение задачи, все будет выглядеть совершенно иначе. В первую очередь, не надо лишать людей с синдромом Дауна образования и внедрения в общество.

Сейчас семья Ольги задумывается о переезде в другую страну:

— По отзывам переехавших специалистов и родителей, восприятие таких детей за границей совсем иное, что положительно сказывается на их развитии и внедрении в социум.

Пока что мы только думаем о переезде. Нам бы хотелось создать для дочери благоприятные условия для развития и жизни. К тому же, мне бы самой хотелось реализоваться, зная, что мой ребенок под присмотром и ему оказана нужная поддержка. Знаю, что в странах Европы нет никаких огорчений, сожалений и сочувствия по этому поводу – там не сочувствуют, а решают задачу. В Беларуси же мы часто встречаем сочувствие, в том числе от учителей.

Оцените статью

1 2 3 4 5

Средний балл 4.5(10)