«Мамы хотят, чтобы у их детей с инвалидностью было будущее». Как в Польше работает белорусский социальный проект?

Мы встречаемся с Эльвирой Королевой в «Беларускім моладзевым хабе». Здесь она часто организовывает инклюзивные встречи для людей с инвалидностью и проводит выставки художников с инвалидностью.

В хабе собеседница «Салiдарнасцi» уже своя — за время интервью к ней не раз подходят, чтобы поздороваться и обсудить совместные планы.

Эльвира Королева — белорусский искусствовед, журналистка и менеджер по международным проектам. Она делится, что ее работа всегда была так или иначе связана с темой социальной проблематики. Несколько лет назад женщина создала свой собственный волонтерский проект «Я приеду», который теперь продолжает работу в Польше.

Задумываясь, почему частью ее жизни стало волонтерство, Эльвира вспоминает о детстве:

— Я бы сказала, что жизнь все время заставляла меня с этим соприкасаться. В детстве у меня была подруга с инвалидностью, мы вместе проводили время в деревне. Ее необычное поведение меня не пугало, а наоборот — вызывало активный интерес. На своем детском уровне я пыталась разобраться, спрашивала у родителей: «А почему Валя такая?»

Создавать свой социальный проект Эльвира не планировала. Говорит, ей хватало этой тематики в работе. Поэтому все началось случайно и неожиданно даже для нее самой.

— Мне написал молодой человек в социальную сеть. У нас завязалось общение, в ходе которого он рассказал, что у него инвалидность и он прикован к инвалидной коляске.

Через какое-то время он предложил перейти на общение вживую. Попросил приехать и выйти с ним на прогулку. Я очень легко согласилась на это, с чего все и началось.

Когда к нему приехала, то поняла: все не так просто. Саша не говорит, а его тело нерабочее. Я не совсем понимала, как с ним коммуницировать: в интернете все было гораздо легче. Сложности были и с прогулками: я никогда не взаимодействовала с людьми на коляске, одной закатить его в подъезд мне было сложно — просила помощи соседа.

Несмотря на растерянность, Эльвира признается: Саша ее зацепил, поскольку продолжил ей писать. Так она стала заезжать к нему чаще, а он – просил делать совместные фотографии. А через какое-то время парень попросил написать о нем: мол, вдруг откликнутся люди, которые также будут с ним гулять. Однако пост про Сашу вызвал обратный эффект.

— Желающих гулять с Сашей оказалось немного: все-таки незнакомый человек, — поясняет собеседница. — Вообще, в Беларуси не хватает какой-то социальной службы или платформы, куда можно было бы написать с просьбой о помощи человеку с инвалидностью.

После того, как опубликовала пост, мне написал еще один парень с инвалидностью: попросил, чтобы я тоже с ним гуляла.

Подумала: «Ну вот, проблему Саши не решила, а появился еще один человек. Уже двое – надо гулять». Сделала публикацию и про второго парня, но люди все равно не откликались.

Тогда решила, что нужно не просто писать о том, что этим людям необходимо, а рассказывать их истории.

Когда я приехала к Диме, то поинтересовалась, что он любит делать. Оказалось, что рисует. Мне, как искусствоведу, было, о чем с ним поговорить, к тому же меня удивило, что он рисует ртом.

Я выложила в соцсети его работы. При этом, надо отметить, что не занималась арт-терапией: рисование было занятием, которым можно развлечь встречу. К тому же через искусство можно презентовать человека в обществе.

Дальше, — признается Эльвира, — все закрутилось само собой. Начали писать люди, журналисты. Так и появился проект «Я приеду». Надо понимать, что люди с инвалидностью были всегда, и мы знаем их проблемы: низкое пособие, отсутствие работы, одиночество, безбарьерная среда. Поэтому мы решили не писать о проблемах, а делали акцент на достоинствах, таланте, рассказывали об их жизни.

Руководитель проекта рассказывает: в основном люди с инвалидностью стараются заниматься дома творчеством. Поэтому одной из целей «Я приеду» стали выставки этих работ, поиск предметов для творчества.

— Мы не делали денежные сборы, поскольку не были оформлены. Это просто человеческая инициатива. Все развивалось через социальные сети.

Кстати, это спасло нас, потому что сегодня в Беларуси многие НКО ликвидированы.

Также у меня было собственное ИП, благодаря которому можно было проводить небольшие акции, чтобы у ребят был дополнительный заработок. Например, к 14 февраля Саша ртом расписывал тарелки. Люди откликнулись, все заказы разошлись. На эти деньги Саше по его желанию купили продуктовый набор, и он посвятил этот ужин маме.

Эльвира также отмечает, что с основанием проекта был создан чат, в который входили десятки людей с инвалидностью. Оказалось, что у них есть одна общая проблема — одиночество.

— Было видно, что им хочется объединяться и проводить время вживую, а не общаться в чате. Тогда я сделала свой день рождения инклюзивным: нас приютили в центре для людей с инвалидностью, куда приехали все ребята. Потом мы решили отметить по такому же принципу день рождения Саши.

Волонтерка вспоминает, что в заведении, где проходило второе мероприятие, посетители обращали на них внимание. Такое поведение Эльвира объясняет тем, что в Беларуси люди с инвалидностью редко появляются на улице, общество не привыкло к ним. При этом она отмечает, что в Польше люди с инвалидностью социализированы намного больше, и не вызывают удивления в общественных местах.

— Здесь я часто встречаю людей на колясках, незрячих, с аутизмом. Тема инвалидности в Польше просто повсеместна: проводится много инклюзивных мероприятий, общественные места, галереи и театры адаптированы для разных видов инвалидности, в магазинах есть «тихие часы» для комфорта людей с аутизмом и так далее. В белорусском же обществе это требует работы, просвещения. Нельзя договориться «вот, мы сейчас будем относиться к людям с инвалидностью так-то». Это должен быть комплекс мероприятий.

Дальше Эльвира вспоминает, как проект работал в пандемию: личные встречи заменил зум. А благодаря неравнодушным, всех участников обеспечили компьютерами или смартфонами.

— Я приглашала людей с инвалидностью, которые могли бы стать примером для остальных. Например, предприниматель Саша Макарчук — у него не работает тело, но это не мешает ему создавать и управлять собственными компаниями.

В 2021 году Эльвира переехала в Варшаву. Говорит, что несмотря на переезд продолжала делиться новостями участников проекта через социальные сети. При этом особых надежд руководитель «Я приеду» питала.

— Думала, проект так и умрет без меня. Но со временем узнала про «Беларускі моладзевы хаб» в Варшаве. Мысль о том, что в Беларуси находятся мои ребята-художники, не покидала меня, и я подумала, что можно организовывать выставки их работ здесь.

Позже стала обращать внимание, что периодически в чатах белорусов в Польше мелькают вопросы от людей с инвалидностью. В большом потоке сообщений их вопросы терялись, поэтому не всегда находился ответ. Я решила сделать чат: назвала его «Инклюзивная Польша» и добавила туда пару человек, от которых видела вопросы. Сделала его вечером, а проснувшись утром — увидела, что там уже 60 человек.

Мы начали знакомиться: оказалось, что это русскоязычные ребята с инвалидностью из разных стран: Беларуси, Казахстана, России, Украины. Я составила табличку, где участники писали свой вид инвалидности, город, в котором живут. Оказалось, что очень много мам, которые специально переехали в Польшу, потому что это благоприятная страна для людей, например, с РАС (расстройство аутистического спектра).

Сегодня в чате «Инклюзивная Польша» около 300 участников. Для них организовываются инклюзивные встречи в Варшаве: курсы, мастер-классы, выставки и так далее.

Очень многие участники чата — родители детей со спинальной мышечной атрофией. Таким людям было жизненно необходимо переехать в Польшу, поскольку в Беларуси уколов, позволяющих жить с таким диагнозом, не делают, и приходится всем миром собирать огромные деньги. А в Польше их колют бесплатно.

Исходя из наблюдений и общения с участниками чата, Эльвира объясняет: в Польше есть специальные программы в учебных заведениях, школы для детей с аутизмом.

— Помимо этого, с легкой степенью аутизма в Польше не дают инвалидность. Некоторых мам из Беларуси это настораживает, поскольку не будет денежных пособий. Но по факту отсутствие инвалидности развивает и стимулирует ребенка, чтобы он жил и учился среди обычных детей. А мама при этом может позволить себе работать. Здесь не стремятся повесить на тебя инвалидность, а наоборот — снимают ее, проводят реабилитацию.

Помимо этого, женщина приводит и много других примеров из инклюзивной сферы, благодаря которым можно провести параллель с Беларусью.

— Здесь хорошо развита безбарьерная среда: люди с инвалидностью легко могут ездить на общественном транспорте. В автобусах, например, есть специальная кнопка, при нажатии на которую водитель понимает: ему нужно опустить автобус как можно ниже и выйти, чтобы помочь человеку на коляске выехать из автобуса.

В Беларуси же ребята неоднократно жаловались, что их не берут в такси, потому что они на коляске. Здесь такого быть не может, поскольку поднимается шум в прессе, будет серьезное разбирательство.

Еще одно отличие, о котором вспоминает Эльвира — это предоставление государственных площадок для проведения инклюзивных мероприятий.

— Здесь с радостью принимают. В Польше оказалось проще работать, потому что достаточно сказать, что у тебя есть желание, и оно тут же подхватывается.

В Беларуси же нужно было все пробивать. Некоторые боялись, спрашивали: «А что будет за мероприятие? У нас все должно быть согласовано. Какая будет тема, кто спикер, спонсор?». Здесь такого нет. Делай как хочешь, все тебе доверяют.

Также волонтерка затронула тему зачистки белорусских независимых СМИ, благодаря которым раньше белорусы могли узнавать истории людей с инвалидностью и помогать им.

— У меня был сформирован круг журналистов, через которых можно было рассказывать истории участников моего проекта. Не так давно я поняла, что этого круга журналистов уже нет и истории не рассказываются.

Сегодня, по словам Эльвиры, многие люди с инвалидностью готовятся к переезду из Беларуси. Это можно заметить по чату: вступают те, кто сообщают о планах уехать, и спрашивают, какие документы им понадобятся в Польше.

— Люди готовятся, собираются переезжать. С одной стороны — радостно, что мы поддерживаем друг друга. С другой — очень грустно, что белорусы уезжают. Особенно люди с инвалидностью, которым это дается непросто.

Переезжает много мам с детьми, которые для меня просто героини. Они говорят, что хотят, чтобы у их детей с инвалидностью было будущее. Здесь больше НКО, и они обладают большей силой.

Конечно, в Польше тоже хватает проблем. Например, можно долго ждать записи к врачу. Но люди едут, значит, на чаше весов Польша перевешивает.

При этом, люди уезжают в Польшу не за финансовым благополучием. Пособие здесь не такое большое, и на него особо не проживешь. Приезжают скорее за психологическим комфортом. Как говорят сами ребята, здесь на них меньше обращают внимания на улице, чему они очень рады. А мамы детей с аутизмом не боятся, что их детей высадят из транспорта, потому что у них нет проездного билета.